Barsinghausen. Sie will der Ohnmacht und Hilflosigkeit etwas entgegensetzen – aber vor allem will sie über eine noch kaum erforschte Krankheit aufklären und Spenden für die Forschung sammeln: Mit ihrer Kampagne über die Krankheit ME/CFS, unter der auch ihr Freund Joris leidet, hat die 13-jährige Charlotte Jahn nicht nur in Barsinghausen eine Welle der Unterstützung und Anteilnahme ausgelöst.

Das Spendenziel auf der Plattform GoFundMe ist längst übertroffen. Aktueller Stand ist 13.499 Euro. Weitere 4000 Euro brachte das Benefizkonzert ein, das Charlotte im Sommer organisiert hatte.

Nun wurde die 13-Jährige für ihr besonderes soziales Engagement mit dem „Barsinghäuser Hirsch“ der Stadtsparkasse Barsinghausen ausgezeichnet. Der Jugendpreis ist mit 1000 Euro dotiert. Sparkassendirektorin Britta Sander lobte bei der Preisverleihung: „Wir ehren hier heute eine junge Frau, die Begriffe wie Solidarität und Freundschaft mit Leben gefüllt hat. Die nicht weg-, sondern hinsieht.“

Vor knapp zwei Jahren bekam Charlottes Freund und Mitschüler Joris die Diagnose ME/CFS – eine unerforschte, nervenschädigende Erkrankung, gegen die es keine Medikamente gibt. „Wir sind Freunde. Es ist einfach nicht fair, dass es manchen Menschen gut geht und andere so krank werden”, sagt Charlotte.

Schmerzen, geistige und körperliche Erschöpfung, völlige Isolation – das ist der Alltag für die Erkrankten. Doch Charlotte besucht Joris nach wie vor, so oft es geht. Zuletzt sei das aber schon seit Längerem nicht mehr möglich gewesen, bedauert sie. Joris’ Vater Heiner Koops bestätigte am Rande der Preisverleihung, sein Sohn sei mittlerweile bettlägerig und pflegebedürftig.

Vielen ist ME/CFS seit der Corona-Pandemie als Folge einer Covid-Infektion ein Begriff. Doch tatsächlich waren bereits vor der Pandemie etwa rund 250.000 Menschen in Deutschland von der schweren neuroimmunologischen Erkrankung betroffen – darunter rund 40.000 Kinder und Jugendliche. Seit Covid habe sich die Zahl mindestens verdoppelt, schätzen Experten. Betroffene von ME/CFS spüren häufig extreme Erschöpfung, Herzklopfen und Luftnot. Oft können sie sich auch schlecht konzentrieren.

Als die Krankheit bei Joris ausbrach, gingen Charlotte und er in dieselbe Klasse auf der KGS-Goetheschule. Inzwischen besucht Charlotte eine achte Klasse am Barsinghäuser Hannah-Arendt-Gymnasium. Joris war jetzt seit über einem Jahr aufgrund seiner schweren Erkrankung nicht mehr in der Schule.

Mittlerweile verbringt er die meiste Zeit liegend, so gut es geht von äußeren Reizen abgeschottet. Joris schlafe viel, meist vier bis fünf Stunden am Stück, erzählt sein Vater. Danach reiche seine Kraft aber auch nur für eine Viertelstunde, gerade genug, um sich im Rollstuhl aufzurichten und etwas zu essen oder auf die Toilette zu gehen. Die Eltern versuchen, so gut es geht für ihren Sohn da zu sein. Was aber schwer für sie auszuhalten ist: „Es gibt bisher keine Medikamente, die ME/CFS heilen oder ursächlich behandeln können“, sagt Koops. Lediglich einzelne Symptome könnten gelindert werden.

Medizinisch betreut wird die Familie von der Bielefelder Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin. Am Kinderzentrum Bethel existiert seit April 2022 eine der deutschlandweit größten spezialisierten Ambulanzen für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS. Auch Joris’ ältere Schwester (18) ist nach einer Corona-Infektion daran erkrankt und überwiegend ans Haus gebunden. Sie sei jedoch – im Gegensatz zu Joris – in der Lage, an Onlineunterricht teilzunehmen.

Es gibt noch zwei weitere, gesunde Kinder in der Familie Koops. Um mit der massiven Belastung umzugehen, wird die Familie psychologisch begleitet. Um die eigenen Erfahrungen einzubringen und anderen zu helfen, engagiere sich seine Frau auf Niedersachsenebene bei NichtGenesenKids, berichtet Vater Koops. Das ist ein Verein für Eltern und Angehörige von Kindern, die von Long Covid, Post Covid, ME/CFS und Post-Vac betroffen sind. Kraft gebe zudem all das, was Charlotte angeschoben habe. Die Kampagne habe bewirkt, „dass wir und auch viele andere betroffene Menschen und Angehörige gesehen werden“.

Auch Barsinghausens Bürgermeister und Jurymitglied Henning Schünhof (SPD) spendete Charlotte bei der Preisvergabe großes Lob: „Ich ziehe meinen Hut vor dir. Andere in deinem Alter sind vor allem mit sich selbst beschäftigt, aber du engagierst dich in höchstem Maße für andere – meine Hochachtung dafür!" Seine Unterstützung hat der Verwaltungschef der 13-Jährigen für ihr nächstes Projekt bereits zugesagt: Für den 24. Dezember 2026 plant Charlotte eine Suppenküche und einen Treffpunkt für Menschen, die sonst an Heiligabend allein wären. „Für letztes Weihnachten war es zu kurzfristig, aber wir planen es nun für dieses Jahr.“ Dafür wolle sie auch einen Teil der 1000 Euro ausgeben, die es jetzt als Preisgeld gab.

Der „Barsinghäuser Hirsch“ wurde seit 1985 bislang 32-mal vergeben. 2024 ging der Preis an die Jugendlichen der Gruppe „JuWant – Jupa Basche“, die sich für eine Interessenvertretung der jungen Menschen in der Stadt stark machen.