Barsinghausen. Die Hilfe für den erkrankten Joris reißt nicht ab: Um der Ohnmacht und Hilflosigkeit etwas entgegenzusetzen, aber vor allem, um über die noch kaum erforschte Krankheit ME/CFS aufzuklären und Spenden für die Forschung zu sammeln, hat die zwölfjährige Charlotte aus Barsinghausen eine Aktion auf der Online-Plattform GoFundMe gestartet. Was seitdem passiert, überwältigt die ganze Familie. „Ja, ich habe auf Unterstützung gehofft, aber nicht so viel erwartet und auch nicht, dass es so große Wellen schlägt“, gesteht Charlotte. Aber: „Ich freue mich sehr darüber, weil jetzt so viele Leute von der Krankheit erfahren.“

Vielen ist ME/CFS seit der Corona-Pandemie als Folge einer Covid-Infektion ein Begriff. Doch tatsächlich waren bereits vor der Pandemie schätzungsweise rund 250.000 Menschen in Deutschland von der schweren neuroimmunologischen Erkrankung betroffen – darunter etwa 40.000 Kinder und Jugendliche. Seit Covid habe sich die Zahl mindestens verdoppelt, schätzen Experten. Betroffene von ME/CFS spüren oft extreme Erschöpfung, Herzklopfen und Luftnot. Oft können sie sich auch schlecht konzentrieren, zum Beispiel in der Schule.

Knapp 8000 Euro an Spenden sind inzwischen auf der Crowdfunding-Seite eingegangen. Auch die ersten 150 Karten für das Benefizkonzert am 12. Juli im Zechensaal, das Charlotte angeschoben hat, sind verkauft. Mit dabei: Barsinghausens Rock’n’Roller Stefan Basler, Gitarrist Jens Prüßner, Schlagzeuger Jerry Curtis, Singer-Songwriter und Instagram-Newcomer Darius „Darre“ Galasi sowie die Band Torn Paper. Die Gruppe des Hannah-Arendt-Gymnasiums rockte schon als Vorband von Terry Hoax das Capitol, auch Joris‘ Bruder spielt mit. Auch Bürgermeister Henning Schünhof (SPD) unterstützt das Benefizkonzert. „Ich bin schlichtweg beeindruckt von dem großen Engagement, dem Verantwortungsbewusstsein und der tiefen Verbundenheit der zwölfjährigen Charlotte zu ihrem Freund Joris“, sagt er. Zugleich ruft er die Barsinghäuserinnen und Barsinghäuser dazu auf, die Veranstaltung zu besuchen. Er selbst werde in seinem Freundeskreis jedenfalls kräftig dafür werben. „Bei solchen Aktionen zeigt sich für mich, wie wichtig eine funktionierende Stadtgesellschaft sein kann“, meint Schünhof. Karten für das Benefizkonzert am 12. Juli gibt es für 10 Euro im Reisebüro Goltermann, im Bücherhaus am Thie, im Palms Diner sowie bei der Stadtsparkasse. Offizieller Veranstalter ist Calenberger Cultour & Co.

Charlottes Mutter Svenja Jahn ist stolz auf ihre Tochter – und gerührt vom großen Zuspruch: „Es tut uns gut, dass unsere Kinder gesehen werden“, sagt sie und spricht auch im Namen der Eltern des erkrankten Joris‘. Die Unterstützung, die ihre Tochter erfahre, finde sie großartig. „In Basche ist die Krankheit mittlerweile sehr gut bekannt, glaube ich – und Lotti ebenso.“ Ihre Tochter bekomme viel Zuspruch auf der Straße von Menschen, die von ihren Aktionen in der Zeitung gelesen oder sie im Radio gehört haben. „Es ist auch toll, dass dadurch den Betroffenen Hoffnung gegeben wird und sie nicht länger unsichtbar sind in der Gesellschaft.“

Während ihrer Aufklärungskampagne über MS/CFS ist die Familie in den vergangenen Wochen mit vielen Menschen ins Gespräch gekommen. Es gab eine große Aktion mit Tombola in der Glück-Auf-Halle und zuletzt mehrfach Infostände auf dem Wochenmarkt. Viele, mit denen sie dort gesprochen habe, hätten vorher noch nichts von der Krankheit gehört, erzählt Jahn. Etliche andere hätten jedoch jemanden in ihrem Umfeld mit den Symptomen. „Wir haben viele bewegende Geschichten gehört und ebenso viel von der Verzweiflung erfahren“, erzählt Charlottes Mutter. Bisher gibt es keine kausale Therapie, die die Krankheit heilt oder den Zustand maßgeblich verbessert. Auch Joris ginge es unverändert. An besonders schlimmen Tagen wolle selbst das Sprechen und Essen nicht gelingen.